Нужна медицинская помощь.

События в странах СНГ и Балтии

Модераторы: Игорь Юрьевич, Onil

Аватара пользователя
Аріель
Новый участник
Сообщения: 22
Зарегистрирован(а): 25 окт 2020, 06:36

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Аріель » 09 ноя 2020, 22:15

Сегодня были в лаборатории Ядерной Медицины (отношение то ещё...)
Спрашивает нас доктор наук почему не сделали КТ и описание рентгена (оно осталось во Львове, наш Гематолог его не запрашивала, а нам его никто не давал, тем более, мы думали, что вернёмся туда, но...)
Отвечаем, что делали то что нам говорили, но её это не волнует, ей нужно то что ей нужно.
У меня к ней был сопутствующий вопрос, который я просто в тот момент не сообразила задать: почему она неделю выдержала анализ и за это время не сообщила что ей нужно, мы бы не ставили на уши всех, чтоб пробиться на это ПЭТ КТ, не делали бы эту вредную процедуру ребёнку, а прежде сделали то что она хочет.
Возможно в этом всём есть положительный момент, ей не нравится заключение Львовськой лаборатории, она говорит, что за 30 лет не видела, чтоб лимфома проявляла себя таким образом, здесь возможно что-то другое, что она не подпишется под этими результатами, пока все не изучит.
Как я теперь понимаю, и как она дала понять, пэт читает то что прописано уже по биопсии, а если биопсия ошибочна, то и расшифровки пэт тоже ошибочны.
В среду нас должны были уже ложить в Охматдет, но без подтверждения этого доктора наук, нам лечение не назначат всё равно, поэтому в среду с описанием рентгена, которое постараемся сделать завтра, снова поедем к ней уже с ребёнком, она говорила, что будут там и другие врачи, осмотрят и будут консультироваться.
Возможно будет другой диагноз
Последний раз редактировалось Игорь Юрьевич 10 ноя 2020, 06:16, всего редактировалось 1 раз.
...і якби на те моя воля,
написала б я скрізь курсивами:
— Так багато на світі горя,
люди, будьте взаємно красивими!

Аватара пользователя
Игорь Юрьевич
Ветеран мега-форума
Сообщения: 10848
Зарегистрирован(а): 15 сен 2007, 12:07
Откуда: Урал

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Игорь Юрьевич » 10 ноя 2020, 12:59

Это опись диска рентгеновского первого
Это запросили для подтверждения анализов

Изображение

Ray
Участник со стажем
Сообщения: 508
Зарегистрирован(а): 10 сен 2020, 14:19

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Ray » 10 ноя 2020, 16:51

Ви вже мене вибачте, дорогі товариші, але мені здається, що вам краще пройти аналізи, де-небуть в іншому місці.
Моя пропозиція залишається в силі: Ізраїль.
Маня пропонує Канаду, що теж прийнятно.
Якщо проблема з грошима, то можна "скинутися". Я готовий дати - 1000 баксів.

Не знаю, как вам, мне лично больно читать всю эту переписку и метания родителей.
Правильный диагноз - правильное лечение. Быть может лечиться можно и не в Израиле, а у себя дома. Главное лекарства и инструкции лечащему врачу.

Я это однажды проходил, живя еще в СССР. Привозил эксперементальные лекарства (химию) из Ленинграда прямо в руки онкологу в Правительственной клинике, где проходил лечение мой отец. В Ленинграде тогда был ведущий Ценрт по химиотерапии в СССР.
Сейчас все это проще, мы живем на Западе и тут можно достать все, что требуется. Если это существует.
Главное - диагноз.

Аватара пользователя
Crossword
Ветеран мега-форума
Сообщения: 2339
Зарегистрирован(а): 08 мар 2007, 03:00
Откуда: USA

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Crossword » 10 ноя 2020, 20:02

Привет! Не заметил чо тема продолжается..

1. Не совсем понимаю что именно смущатет вашего гематолога? Не устраивают данные биопсии? Знаю точно одно. Ошибиться в бипсии ... ну очень сложно. Этих клеток, ну очень сложно перепутать или не увидеть.. Не устраивают данные ПТ скен, потому что подтверждает данные бипсии? Ну так чаще всего таки-да подтверждает...


2.Хотелось бы знать какой именно у гематолога дальнейший план действий. Повторить биопсию?
Кто в океане видит только воду,
Тот на земле не замечает гор.

Аватара пользователя
Игорь Юрьевич
Ветеран мега-форума
Сообщения: 10848
Зарегистрирован(а): 15 сен 2007, 12:07
Откуда: Урал

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Игорь Юрьевич » 10 ноя 2020, 20:51

Не совсем гематолога (то есть её смущало когда она прощупала малого и посмотрела на его анализы)
А именно сейчас это не устраивает доктора наук (заведующую лабораторией Киева)

Аватара пользователя
Crossword
Ветеран мега-форума
Сообщения: 2339
Зарегистрирован(а): 08 мар 2007, 03:00
Откуда: USA

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Crossword » 10 ноя 2020, 21:14

Теперь, кажется вижу в чем дело. Не обратил внимания сразу

На рентгене написано САРКОМА Юинг. Но это совершенно другое заболевание чем то что на биопсии и на Пэт скен !! :13:

Как-то не бывает, чтоб 2 сразу в одном теле....

Не... тут действительно надо разобраться...
Кто в океане видит только воду,
Тот на земле не замечает гор.

Аватара пользователя
Crossword
Ветеран мега-форума
Сообщения: 2339
Зарегистрирован(а): 08 мар 2007, 03:00
Откуда: USA

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Crossword » 10 ноя 2020, 21:27

Если у вас есть сам снимок, а не описание его, то попробуйте скинуть мне его в приват.
Кто в океане видит только воду,
Тот на земле не замечает гор.

Аватара пользователя
Аріель
Новый участник
Сообщения: 22
Зарегистрирован(а): 25 окт 2020, 06:36

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Аріель » 10 ноя 2020, 21:35

Это на диске, но есть просто фото с диска. Это был первый цифровой рентген в период обострения, второй был через неделю перед самой биопсией. Но описание второго рентгена и сам диск остались во Львове, родственники пытались забрать сегодня выписку, но ортопед хирург сказал, что ждите дня два ...
...і якби на те моя воля,
написала б я скрізь курсивами:
— Так багато на світі горя,
люди, будьте взаємно красивими!

Аватара пользователя
Игорь Юрьевич
Ветеран мега-форума
Сообщения: 10848
Зарегистрирован(а): 15 сен 2007, 12:07
Откуда: Урал

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Игорь Юрьевич » 10 ноя 2020, 21:52

Crossword, отправил в личку 2 файла по 3 снимка.

Аватара пользователя
Crossword
Ветеран мега-форума
Сообщения: 2339
Зарегистрирован(а): 08 мар 2007, 03:00
Откуда: USA

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Crossword » 10 ноя 2020, 23:28

Есть, получил. Теперь так. Мне надо на пару дней уехать. Как вернусь, покажу нашим радиологам и отвечу. ОК ?
Кто в океане видит только воду,
Тот на земле не замечает гор.

Аватара пользователя
Игорь Юрьевич
Ветеран мега-форума
Сообщения: 10848
Зарегистрирован(а): 15 сен 2007, 12:07
Откуда: Урал

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Игорь Юрьевич » 11 ноя 2020, 08:43

Crossword, :) :ic1:

Аватара пользователя
Аріель
Новый участник
Сообщения: 22
Зарегистрирован(а): 25 окт 2020, 06:36

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Аріель » 11 ноя 2020, 19:57

Ray, Спасибо большое. Мы уже в Охматдете в стационаре, отдел интенсивной химиотерапии. Пока что проходим снова все обследования, будет снова биопсия костного мозга, хотят ещё мрт головного мозга, у нас есть КТ, может это сойдёт, завтра спрошу. Из лаборатории Центра Ядерной Медицины завтра будет заключение, пробирки ещё раз отдаём в третью лабораторию.
...і якби на те моя воля,
написала б я скрізь курсивами:
— Так багато на світі горя,
люди, будьте взаємно красивими!

Ray
Участник со стажем
Сообщения: 508
Зарегистрирован(а): 10 сен 2020, 14:19

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Ray » 12 ноя 2020, 08:41

Аріель писал(а):Источник цитаты Ray, Спасибо большое. Мы уже в Охматдете в стационаре, отдел интенсивной химиотерапии. Пока что проходим снова все обследования, будет снова биопсия костного мозга, хотят ещё мрт головного мозга, у нас есть КТ, может это сойдёт, завтра спрошу. Из лаборатории Центра Ядерной Медицины завтра будет заключение, пробирки ещё раз отдаём в третью лабораторию.

Отлично!
Я вам желаю легкого лечения и полного выздоровления.
Но, если что-то пойдет не так, помните, что у вас есть запасной вариант.

Удачи!

Аватара пользователя
Аріель
Новый участник
Сообщения: 22
Зарегистрирован(а): 25 окт 2020, 06:36

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Аріель » 12 ноя 2020, 09:15

Ray, буду помнить, спасибо
...і якби на те моя воля,
написала б я скрізь курсивами:
— Так багато на світі горя,
люди, будьте взаємно красивими!

Аватара пользователя
Игорь Юрьевич
Ветеран мега-форума
Сообщения: 10848
Зарегистрирован(а): 15 сен 2007, 12:07
Откуда: Урал

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Игорь Юрьевич » 13 ноя 2020, 15:24

Изображение

Изображение

mimino
Ветеран мега-форума
Сообщения: 4905
Зарегистрирован(а): 10 окт 2005, 15:16

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение mimino » 14 ноя 2020, 15:30

Аріель писал(а):Источник цитаты Это на диске, но есть просто фото с диска.

Дык...вставлю свои три копейки.

Скинуть диск много проще чем снимок!
Поговорите с любым местным компьютерщиком. Ключеове слово - Cloud.
Amazon, Google, любой, не важно какой.
Вы у себя запишите, перешлете реквизиты входа, с другой стороны его снимут...

Можно сжать и одновременнор разбить на куски.
Тогда пройдет и через маил, в виде кучи маилов с прекрепленными файлами.
Разбивку делают, например WinZip, WinRar - программы, свободные для скачивания.
Возможно вам это даже проще, может сами управиться.
Но на той стороне должны сообразить как это собрать обратно...

Chalkind
Участник со стажем
Сообщения: 830
Зарегистрирован(а): 07 дек 2001, 02:00

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Chalkind » 15 ноя 2020, 22:06

zahozhu redko

in rank top world 10 hospitals:

Sheba v Izraile
https://www.shebaonline.org/refer-a-patient/ - etot link dlya vashego doctora to refer, zapolnite vmeste, vibrat international patient

Princess Margaret v Toronto
https://www.uhn.ca/IHP/International_Patients - international patients

Vi sprosite u vasehgo vracha, a morfologiya v analize krovi tozhe pokazivaet lymphoid kletki ?

Mozhete posmotret LDH parameter analiza krovi - esli v predelah normi t.e 140-270 to prognos luchse
B-CELL prognoz lucshe chem T-cell lymphoma

Standard protocol dlya lecheniya B-LARGE CELL NON-HODGKIN LYMPHOMA nazivaestya
R-CHOP po abbreviature lekarstv (eto German protocol)
R = Rituximab
C = Cyclophosphamide
H = Doxorubicin Hydrochloride (Hydroxydaunomycin)
O = Vincristine Sulfate (Oncovin)
P = Prednisone

Mozhet bit on est i u vas na meste? Sprashivajte i sprashivate tam.
eto vnutrivennye - 3 chasa, kazdie mesyac, pol-goda

Ya ne vrach , no vlezal vo vse detali - moego otca vilechili polnostyu ot B-CELL LARGE NON-HODGIN LYMPHONA - za pol-goda, podariv esche 6 let zhizni,
R-CHOP byet silno po imunnoj systeme, rezko padayut Neutrofils - est ukolyu Neupogen (Filgrastim), kotorij podnimayut immunitet, do nego delali perelivakie krovi, chto konechno huzhe,

Аватара пользователя
Аріель
Новый участник
Сообщения: 22
Зарегистрирован(а): 25 окт 2020, 06:36

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Аріель » 15 ноя 2020, 22:59

Chalkind, спасибо за отзыв. Я тем более не врач, и всё для меня в этом неизвестно и ужасно, я только и слышу, как другие мамы говорят между собой о том или ином лекарстве, для меня это другая планета сейчас. Мамы, которые здесь не один месяц, сразу сказали, что Охматдет лучшая детская клиника в Украине, лучшая аппаратура, специалисты, европейский протокол, попасть сюда сложно. Заведующий отделением интенсивной химиотерапии, говорят, специалист хороший, но человек специфический. Пока что с ним не встречалась, завта выйдет на работу после недельного отпуска, подготавливаюсь морально ко встречи с ним, так как меня уже предупредили, что говорит всё жёстко и прямо, даже при детях, считает, что дети должны тоже всё знать(не согласна с этим, но свои права тут не покачаешь, прийдётся терпеть). В четверг делали пункцию костного мозга, возможно завтра будет результат, а подтверждение третьей лаборатории точно не скорее среды. Нога у сына сейчас болит меньше, чем четыре дня назад, пьём только нурофен одну таблетку в день. Твёрдая припухлость расползлась больше по ноге,но сын говорит теперь, что болело сперва в том месте где делали биопсию, а после биопсии там перестало болеть, болит по другую сторону кости. Не знаю какой протокол, какое лечение будет у нас, ведь на снимках ещё и задета кость.
Всё это ужасно, здесь детки от годика и до 15, у каждого своя, боль, своя история...((
...і якби на те моя воля,
написала б я скрізь курсивами:
— Так багато на світі горя,
люди, будьте взаємно красивими!

Chalkind
Участник со стажем
Сообщения: 830
Зарегистрирован(а): 07 дек 2001, 02:00

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Chalkind » 15 ноя 2020, 23:06

esche, ona agressivnaya, no dazhe 4 stadia poddaestya lecheniyu

Chalkind
Участник со стажем
Сообщения: 830
Зарегистрирован(а): 07 дек 2001, 02:00

Re: Нужна медицинская помощь.

Сообщение Chalkind » 15 ноя 2020, 23:23

Vvi dolzny stanovitsya vrachom; vezde v mire govoryat pryamo ili pochti pryamo v takih sluahayah


Вернуться в «Постсоветское пространство»




  Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 205 гостей